- Apresurándose a reanudar un querido viaje, antes de que la demencia se lo lleve todo - Aruaru kenko

Apresurándose a reanudar un querido viaje, antes de que la demencia se lo lleve todo

Cuando era pequeño, mi padre, que salió del país pocas veces, me contó del viaje a Europa que hizo con sus padres cuando tenía 14 años, en 1966. Me dijo cuánto amaba a Nonie las inmaculadas calles suizas y las jardineras repletas de flores; la chimenea de la casa de la colina de las afueras de Lugano, donde nació su padre, con ingeniosos nichos a ambos lados para colgar la ropa o calentar pan; la pobreza palpable de la casa en Pozzuoli, una ciudad a las afueras de Nápoles, donde la tía de Nonie había cubierto las paredes con periódicos para aislar mejor. De vez en cuando, mi papá sacaba el proyector y me mostraba sus diapositivas Kodachrome.

Ya de adulta, pasé años diciéndole que él y yo deberíamos repetir el viaje juntos, o al menos una versión corta en la que iríamos a Suiza e Italia, Lugano y Nápoles, para que él pudiera mostrarme de dónde era su familia. Pero ahora que su Alzheimer estaba empeorando, esa propuesta adquirió un nuevo significado. Esperaba que revisitar el pasado le ayudaría a vivir mejor el presente. Hace unos años leí sobre un tratamiento paliativo para quienes padecen trastornos de la memoria llamado terapia de reminiscencia. La terapia implica la activación de los recuerdos más fuertes de los participantes, aquellos formados entre los 10 y los 30 años, durante el llamado golpe de memoria, cuando toman forma la identidad personal y la identidad generacional. La terapia de reminiscencia puede adoptar muchas formas: terapia de grupo, sesiones individuales con un cuidador, colaboración en un libro que comparte la historia del paciente o simplemente conversación con amigos. Pero el objetivo es el mismo: consolar, involucrar, aumentar la conexión y fortalecer el vínculo entre el paciente y el cuidador.

Una de las versiones más inmersivas de la terapia de reminiscencia es un lugar llamado Town Square, una guardería para adultos con demencia. Lo visité poco después de su apertura en 2018. La guardería consistía en una aldea artificial diseñada por la Ópera de San Diego para parecerse a una ciudad de los años 50. Tenía restaurante, salón de belleza, tienda de animales, cine, gasolinera y ayuntamiento. Al reproducir el período de tiempo en el que quedaron grabados los recuerdos más vívidos de los participantes, Town Square esperaba mejorar su calidad de vida. La decoración daba mucho de qué hablar. En el salón, por ejemplo, colgaba un retrato de Elvis, y al verlo, una mujer hablaba de su adolescencia, teletransportándose a su pasado. «No existe más máquina del tiempo que el ser humano», escribe Georgi Gospodinov en su novela «Time Shelter», sobre un psiquiatra que desarrolla clínicas de memoria que simulan épocas pasadas. Al principio me sentí escéptico ante la empresa; Almacenar a la gente en un escenario con doble cerradura donde se tocaban canciones antiguas las 24 horas del día parecía grotesco. Pero lo que presencié allí (recuerdos espontáneos en un ambiente alegre) fue quizás la única visión positiva que vi sobre el Alzheimer.

Quería esto para mi padre, quería darle una sensación de alegría ahora que había cerrado su tienda, el lugar que era su mundo. Si bien no se sometería a una guardería para adultos, tal vez rehacer su viaje de 1966 sería como devolverlo a un cuadro de su juventud. A decir verdad, también quería reemplazar los recuerdos de los últimos años terribles por otros nuevos, tanto para mí como para él. Había pasado los últimos 16 meses en innumerables llamadas a sus médicos, bancos y abogados para negociar descuentos de intereses insuperables. Cuando él, sin querer, socavaba mis esfuerzos, hacía pequeños pagos ocasionales o negaba que tuviera una enfermedad, yo me enojaba y él nunca me lo reprochaba. No. Prometería hacerlo mejor. A veces me gritaba que yo era un fastidio y un «cuello de lápiz» (creo que un sabelotodo exigente y demasiado entusiasta). Pero incluso cuando lo presioné hasta el punto de que siseó que necesitaba salir de casa, supe que me amaba incondicionalmente y que pronto se disculparía. Él confió en mí, incluso cuando yo no confiaba en mí mismo. Por eso, lastre de mi ser, no pidió nada a cambio, no tenía una sola expectativa. Después nunca volvió a discutir, y no sólo por su enfermedad. No guardaba rencor como yo por los errores que había acumulado mientras su cerebro se desenmascaraba, aunque sabía que nada de eso era culpa suya. Y sin embargo: ¿por qué no lo había planeado? ¿No había visto sufrir a su madre y no había luchado para mantenerla?